Deformidade dos dedos: sinal da FOP, presente em 96% dos casos

Ainda não se tem número exato de pessoas com a doença no Brasil. Devido a falta de especialistas, muitos casos são diagnosticados e tratados como câncer.

A FopBrasil busca doentes para orientá-los, mesmo grave, o diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida do paciente.

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - FOP é uma doença genética rara, caracterizada pela má-formação dos dedos grandes dos pés e pela formação progressiva de ossos no interior dos músculos, tendões e ligamentos. Por volta da segunda década de vida, a maior parte dos pacientes já perdeu a mobilidade de todas as grandes articulações do corpo inclusive da articulação da mandíbula. Sendo assim, nesta época da vida, a maioria dos pacientes com FOP se encontra restrita a cadeiras de rodas ou a uma cama e com imensas dificuldades para se alimentar.

Não há como prever em que posição o corpo de uma pessoa com FOP se imobilizará. Algumas pessoas são forçadas a viver na posição ereta e outras sentadas ou semi-sentadas.

A retirada dos ossos a mais que se formam na FOP, acarreta uma explosiva formação de novos ossos. O mesmo ocorre quando o paciente sofre injeções intramusculares, cirurgias diversas, biópsias, anestesias dentárias e traumas nos músculos de outras naturezas.

Por enquanto, a FOP ainda não tem cura ou tratamento.
Somente a educação de profissionais da área de saúde, familiares e pacientes pode fazer com que a pessoa com FOP não tenha uma evolução de sua doença ainda pior do que a sua própria evolução natural.

Erro médico:
A FOP é uma das doenças mais raras que existem no mundo

Poucos médicos tiveram a oportunidade de ver um paciente com FOP na faculdade de medicina. Os sintomas e sinais da FOP são facilmente confundidos com sintomas e sinais de outras doenças, o que faz com que na maior parte das vezes a FOP seja diagnosticada de forma equivocada. Estudos realizados nos Estados Unidos mostraram que a porcentagem de erro no diagnóstico da FOP costuma ser de 80% ou mais. É muito importante lembrar, que estes erros no diagnóstico da FOP têm causado muita dor e sofrimento aos pacientes e as suas famílias em todo o mundo.

Aqui no Brasil há casos de pacientes sendo tratados com quimioterapia, radioterapia e medicamentos para câncer.

A FOP é uma doença que ainda não tem cura, porém o diagnóstico correto e precoce pode fazer muita diferença na vida de quem a possui.
O mais importante sinal da FOP, presente em 96% dos casos é a deformidade dos dedos grandes dos pés, presente ao nascimento. A criança que tem FOP nasce com estes dedos geralmente mais curtos e curvados para dentro (hálux valgo congênito).

Fonte : FOP BRASIL